הטיפול בבן או בת משפחה הסובלים ממחלות רשתית העין כמו ניוון מקולרי גילי רטוב (nAMD) יכול להיות מאתגר, תשאלו את אורית, שיחד עם אחיה מלווה את אימם בהתמודדות עם המחלה מאז אובחנה בה לפני מספר שנים
הטיפול המקובל למחלת הרשתית nAMD (ניוון מקולרי גילי רטוב) הוא טיפול בנוגדי VEGF, המסייע ליותר ויותר אנשים המתמודדים עם המחלה לשמור על ראייתם לאורך שנים באיכות חיים טובה. הטיפול ניתן במרפאות ייעודיות על ידי רופא עיניים שהוסמך לכך, תחילה בתדירות של כאחת לחודש כשלאורך זמן ניתן במקרים רבים לרווח בין טיפול לטיפול. כיוון שמדובר במחלה שאופיינית לגיל המבוגר, מטופלים רבים נעזרים בבני ובנות משפחתם, המסייעים להם בהגעה לטיפול ובחזרה לביתם וכן מספקים להם תמיכה רגשית ואוזן קשבת. את הטיפים הבאים חולקת אורית מתוך הניסיון והידע שצברה, בתקווה שיסייעו לאחרים לעבור את המסע על הצד הטוב ביותר:
חלוקת האחריות בין בני משפחה מקלה על העומס ומונעת שחיקה של מטפל יחיד. "לפני מספר שנים, אחרי שהתלוננה על "זבובים" ופסים שמופיעים בשדה הראייה ואחרי בדיקות שונות אצל רופא העיניים, נקבע שאימא סובלת מ־nAMD, ניוון מקולרי גילי רטוב", מספרת אורית. "הטיפול במחלה הוא באמצעות זריקות תוך עיניות, שבהתחלה הייתה מקבלת אחת לחודש והיום כבר אחת לכחודשיים וחצי. כיוון שאימא בת כמעט 90 ואיננה ניידת, אני ושני אחיי לוקחים אותה לטיפולים, כל אחד בתורו". כדי להקל על התיאום בין האחים, מספרת אורית כי פתחו קבוצת וואטסאפ ייעודית לתיאום הטיפולים והמעקב. "הקבוצה מיועדת אך ורק לנושאי הטיפול באימא, בקבוצה אנחנו מתעדכנים, שולחים אחד לשני את התורים ומתזכרים זה את זה. אנחנו פועלים כמו קבוצת התמיכה זה של זה וזה מסייע מאוד".
הכינו את המטופל לקראת ההזרקות. הסבירו את התהליך מראש, גם אם יש צורך לחזור על כך מספר פעמים. זה יכול להפחית לחץ וחששות, במיוחד אצל מטופלים עם דמנציה, כמו במקרה של אמא של אורית. "אימא נלחצת מאוד לקראת כל טיפול, כי הרי בסך הכול לא מדובר בהליך 'נעים' במיוחד. ההזרקה עצמה כואבת לה, ובמקרה שלה לאחר הטיפול, נוצרים שטפי דם קלים והראייה חוזרת לעצמה רק למחרת. בנוסף היא מאוד מבולבלת ללא קשר למחלת הרשתית, היא בתחילתה של דמנציה, ועצם זה שהיא לא זוכרת מתי הטיפול הבא מלחיץ אותה מאוד. לכן אנחנו מקפידים על סדר הכנה מראש, מזכירים לה יומיים לפני ושוב חצי יום לפני הטיפול, מספרים לה מי מאיתנו יגיע לקחת אותה, מה עומד לקרות ביום הטיפול וכיצד. כיוון שלאחר הטיפול הרופא המטפל של אמא ממליץ להקפיד על מגבלות שונות, כמו להימנע מחפיפת השיער או שטיפת העיניים במשך כמה ימים, אנחנו מזכירים לה לעשות את כל זה יום קודם לכן".
זכרו שיום הטיפול הוא 'בילוי ארוך'. התכוננו לנסיעה, המתנה וזמן התאוששות. "מלבד הטיפול עצמו שניתן בזריקה לעין לאחר מתן טיפות הרדמה, יום הטיפול כולל גם צילומים ובדיקת רופא, כך שמדובר ביום 'בילוי' של ממש. כל אחד מאיתנו גר במקום אחר בארץ, כך שכל פעם מישהו מאיתנו נדרש לפנות יום שלם לצורך הטיפול. הרבה פעמים בסיום הטיפול אנחנו יושבים איתה בבית קפה, כדי לתת לה קצת אתנחתא, משהו נחמד ונעים לסיום יום הטיפול".
"אימא רואה היטב", מספרת אורית ואף מציינת שאיננה נדרשת אפילו להרכיב משקפיים. עם זאת במקרים שבהם חלה ירידה באיכות הראייה, חשוב לשים לב שהבית מונגש עבור בן או בת המשפחה כך שיוכלו להתנהל בבית בנוחות, מבלי למעוד ולהיפגע. כדאי גם לשים לב לתופעות לוואי שונות שעשויות להופיע בסמוך לטיפול שאפשר להימנע מהן. "בשלב מסוים שמתי לב שכשאני מדליקה מזגן ברכב העיניים שלה מתחילות לגרד", מספרת אורית, ומוסיפה שהיא מקפידה להימנע מכך.
זכרו את היתרונות ארוכי הטווח של הטיפול. למרות הקושי, הטיפולים יכולים למנוע הידרדרות משמעותית בראייה. "אני רואה שהטיפול עוזר לה ומצליח לשמור על ראייתה והיא רואה היטב", מציינת אורית, ומוסיפה כי סבתה ודודתה שסבלו מאותה מחלה ולא זכו לטיפול איבדו את ראייתן לחלוטין "אני מאמינה שאם היו מקבלות את הטיפול הזה, הן היו רואות ולא מגיעות למצב של עיוורון, מה שבזכות הטיפול נמנע מאימא".
"בתחילת הדרך, כשהמרווח בין טיפול לטיפול היה קצר זה היה קשה מאוד, ובוודאי שהידיעה כי עם הזמן המרווח בין הטיפולים עשוי לגדול, יכולה להקל על כולם בתקופה זו", מספרת אורית, ומוסיפה כי היא מקווה שאפשר יהיה לרווח עוד את הטיפול באמצעות טיפולים חדשניים, וכן לאפשר לבצע את הטיפול במגוון רחב יותר של מכונים כדי להקל על בני המשפחה המלווים ובמיוחד על המטופל עצמו שנדרש להיטלטל בכל פעם לביצוע הבדיקות והטיפול.
אין ספק כי למרות האתגרים, טיפול מסור ועקבי יכול לשפר משמעותית את איכות החיים של בן או בת המשפחה הסובלים ממחלת רשתית. בתהליך הטיפול, חשוב שתזכרו לדאוג גם לעצמכם ולטפוח על השכם כשצריך, טיפול בבן או בת משפחה זו עבודת קודש, מגיע לכם.
